Intercambio de datos médicos: ¿Ya llegamos a ese punto?
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Intercambio de datos médicos: ¿Ya llegamos a ese punto?

Jul 30, 2023

Por Robert L. Mitchell

Mundo informático |

Hace quince años, si ingresaba a una sala de emergencias a miles de kilómetros de su casa, los médicos de la sala de emergencias no habrían tenido acceso a información de sus registros médicos que podría salvarle la vida, como sus alergias o una lista de los medicamentos que estaba tomando. Sólo el 10% de los hospitales de EE. UU. tenían sistemas de registros médicos electrónicos (EHR), y las solicitudes de registros médicos generalmente se enviaban en papel por correo o fax. Luego, el gobierno federal intervino y proporcionó miles de millones de dólares en incentivos de EHR para ayudar a los hospitales a conectarse.

Micky Tripathi, coordinador nacional de TI para la salud, Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información para la Salud

"Hoy en día, el 96% de los hospitales y el 85% de los proveedores ambulatorios [y] los consultorios médicos utilizan EHR", dice Micky Tripathi, coordinador nacional de TI de salud en la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información de Salud (ONC) del Departamento de Salud de EE. UU. Salud y Servicios Humanos.

La ONC ha creado estándares para los sistemas de HCE, ha proporcionado certificaciones para productos de HCE que cumplen los requisitos y que califican para incentivos y ha creado estándares para compartir conjuntos de datos de sistemas de HCE. Sin embargo, hasta hace poco, los datos de esos sistemas permanecían en gran medida aislados y con acceso limitado.

Esto ha ido cambiando con el surgimiento de redes de intercambio de información sanitaria regionales, nacionales y dirigidas por proveedores. Alrededor del 70% de todos los hospitales y proveedores ambulatorios comparten registros electrónicamente a través de redes nacionales de interoperabilidad, dice Tripathi, pero no han logrado brindar acceso completo a los datos de los pacientes de todos los proveedores. El lanzamiento previsto para finales de este año de Redes Calificadas de Información de Salud (QHIN, por sus siglas en inglés) certificadas por el gobierno, que según Tripathi funcionará como una “red de redes” para compartir datos de salud en todo el país, debería ayudar a aumentar los niveles de participación.

Sin embargo, el alcance de lo que ofrecen hoy las redes nacionales de intercambio de información sanitaria se limita en gran medida al tratamiento, y los datos se limitan a información básica, como datos demográficos, listas de medicamentos, problemas y alergias, análisis de laboratorio recientes y resúmenes de las visitas más recientes. Si bien se pueden incluir informes de radiología, las imágenes no. Además, la información se comparte en forma de documento en lugar de elementos de datos discretos, lo que limita la granularidad de las solicitudes de datos. Y la participación en los intercambios de datos sigue siendo opcional para todas las partes interesadas, incluidos los proveedores de atención sanitaria, los pagadores y los pacientes.

Si bien hoy en día muchos hospitales están conectados a redes nacionales de intercambio de información sanitaria, alrededor del 30% todavía no participa en redes nacionales de intercambio de datos, "probablemente debido a limitaciones técnicas de sus sistemas de HCE, falta de experiencia o capacidad del personal, falta de recursos para conectarse, etcétera”, dice Tripathi.

Paul Wilder, director ejecutivo de CommonWell Health Alliance

Muchos de ellos son proveedores más pequeños, dice Paul Wilder, director ejecutivo de CommonWell Health Alliance, uno de los candidatos a QHIN. "Cuando se trata de consultorios más pequeños, tenemos mucho trabajo por hacer", afirma.

Además, los pacientes y los pagadores (aseguradoras de salud, Medicare, Medicaid, el Departamento de Asuntos de Veteranos, etc.) no pueden acceder directamente a la información en la mayoría de los intercambios actuales. Los pagadores tienden a utilizar muchas conexiones punto a punto, afirma.

Los problemas tecnológicos no son la única barrera. La cultura en los hospitales y otros proveedores de atención médica, y la preferencia por los flujos de trabajo existentes, han ralentizado tanto la adopción como el uso de redes de intercambio de información.

Por ahora, los registros médicos electrónicos permanecen fragmentados entre hospitales, consultorios médicos, farmacias, clínicas sin cita previa, proveedores de atención médica domiciliaria, organizaciones de cuidados paliativos, proveedores de atención a largo plazo, consultorios dentales, quiroprácticos, equipos de respuesta a emergencias y otros proveedores de atención médica. "Este es todavía un momento de fragmentación masiva", dice Neal Batra, líder del futuro de la salud en Deloitte Consulting.

Una oleada de actividad en los últimos años ha sentado las bases para que los proveedores a nivel nacional accedan a los datos clínicos de salud de los pacientes en cualquier momento y en cualquier lugar de los Estados Unidos. “Se ha avanzado mucho en los últimos cinco años”, afirma John Halamka, presidente de la Plataforma de Mayo Clinic.

Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) implementaron la regla de interoperabilidad en 2020, eliminando barreras que impedían que los pacientes accedieran a su información de salud. Como parte de su Ley de Curas del Siglo XXI: Interoperabilidad, Bloqueo de Información y Regla Final del Programa de Certificación de TI de ONC Health, ONC también emitió la versión 1 de los estándares de Datos Básicos para la Interoperabilidad (USCDI) de EE. UU., que los proveedores deben cumplir para ser certificados por la ONC. (Los proveedores de atención médica califican para incentivos solo cuando compran sistemas EHR certificados).

Luego, en 2021, entró en vigor la regla de bloqueo de información, que exige que los proveedores de sistemas EHR y otras partes compartan los datos especificados en USCDI v1. La Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA) “definió dónde las organizaciones pueden intercambiar información sin tener que obtener el consentimiento del paciente”, dice Tripathi de la ONC. “Se le permitió compartir información con otras partes involucradas en el tratamiento, el pago y las operaciones, pero no estaba obligado a hacerlo. Ahora, en áreas donde los proveedores, los vendedores de EHR y las redes de información de salud pueden compartir información, están obligados a hacerlo”. Y en 2022 la regla se amplió para incluir datos más allá de los especificados en el USCDI.

En 2022, la ONC también publicó el Marco de Intercambio Confiable y Acuerdo Común (TEFCA), un requisito de la Ley de Curas del Siglo XXI para “establecer un piso universal para la interoperabilidad en todo el país”, junto con el Marco Técnico de la Red Calificada de Información de Salud, que puso en marcha el proceso para que las redes de información de salud existentes soliciten la designación como QHIN bajo TEFCA.

Los proveedores de atención médica pueden optar por trabajar a través de cualquiera de los QHIN para acceder a los datos clínicos de los pacientes con fines de tratamiento. (La versión 1 de TEFCA, publicada en enero de 2022, autoriza seis propósitos de intercambio: tratamiento, pago, operaciones de atención médica, servicios de acceso individual, salud pública y determinación de beneficios gubernamentales).

Lisa Stump, directora de información y transformación digital, Yale New Haven Health

Los QHIN oficiales, que deberían obtener la aprobación final a partir de finales de este año, incluyen Epic TEFCA Interoperability Services, CommonWell Health Alliance, Kno2, KONZA, Health Gorilla, Carequality y MedAllies.

Los proveedores solo necesitan unirse a un intercambio para acceder a todos los registros de la red. Si eligen participar, pueden acceder a datos básicos de pacientes de otros proveedores y, si consideran que los datos son relevantes y confiables, incorporarlos a sus propios sistemas EHR, dice Lisa Stump, directora de información y transformación digital de Yale New. Salud del refugio.

Hoy en día, la mayoría de los proveedores tienen acceso a intercambios de información de salud (HIE) para compartir datos de HCE, pero se desarrollaron para atender a diferentes grupos de interés. CommonWell Health Alliance, por ejemplo, fue lanzada inicialmente por un puñado de proveedores de EHR competidores, incluido Cerner (ahora Oracle Health), mientras que Epic Systems creó Care Everywhere para los usuarios de sus productos y participa en otro consorcio de proveedores, llamado Carequality, para el intercambio de datos. fuera de su red.

eHealth Exchange presta servicios a agencias gubernamentales, algunos proveedores de sistemas EHR y algunos proveedores individuales a través de conexiones con HIE estatales y regionales; por ejemplo, Yale New Haven Health participa en Connie HIE del estado de Connecticut.

Dr. Steven Lane, director médico de Health Gorilla

Health Gorilla se ha centrado en conectar a pequeños proveedores que no podían permitirse los sistemas EHR de los líderes del mercado Cerner y Epic. "Health Gorilla creció como una startup respaldada por capital de riesgo para abordar los problemas de interoperabilidad que enfrentan los proveedores de oficinas pequeñas", dice el Dr. Steven Lane, director médico.

Como QHIN, dice, la empresa respaldará el acceso de los pacientes aprovechando el caso de uso de “servicios de acceso individual” de TEFCA. (No todos los QHIN lo harán, agrega). Comprometido a satisfacer las necesidades de los proveedores que históricamente han sido excluidos de la interoperabilidad a nivel nacional, Health Gorilla también tiene la intención de brindar servicios QHIN a proveedores de salud en el hogar, cuidados paliativos, atención a largo plazo, consultorios dentales, y quiroprácticos, así como médicos que utilizan EHR y otros sistemas de TI de salud que históricamente no han podido acceder a servicios de conectividad, incluidos HIE.

Los intercambios actuales y los QHIN futuros adoptan enfoques algo diferentes para proporcionar datos, afirma Lane. “La mayoría de los HIE actúan como un depósito de datos centralizado, mientras que los QHIN serán de dos tipos: algunos pasarán datos exclusivamente de un titular de datos a otro, mientras que otros agregarán, normalizarán, mantendrán y curarán los datos de los pacientes a la manera de los HIE regionales. .”

Kathryn Bingman, vicepresidenta de adopción de interoperabilidad, eHealth Exchange

En el espacio de los sistemas EHR, existen literalmente cientos de actores más pequeños, especialmente aquellos centrados en especialidades, dice Kathryn Bingman, vicepresidenta de adopción de interoperabilidad en eHealth Exchange; por lo que muchos proveedores de atención médica no utilizan los principales sistemas EHR que están conectados. a los intercambios, y algunos todavía no utilizan sistemas EHR en absoluto.

Para los proveedores que sí tienen un sistema EHR, los diversos intercambios disponibles en la actualidad brindan acceso a datos clínicos limitados para la mayoría de los pacientes en el país. "La participación en eHealth Exchange incluye alrededor del 75% de los hospitales de EE. UU., además de cinco agencias federales", dice Bingman.

CommonWell afirma ser el intercambio más grande, con el 80% de los proveedores conectados a su red y acceso a 208 millones de registros de pacientes, según el director ejecutivo Paul Wilder.

"Si bien la mayoría de los hospitales hoy en día están conectados, mucha gente en esos hospitales no lo sabe y los flujos de trabajo no se han solidificado", dice Wilder de CommonWell.

Yale New Haven Health está conectado a Connie Exchange, así como a CommonWell, Care Everywhere y algunos repositorios de proveedores más pequeños y propietarios. Se puede acceder a los datos remotos de la HCE de los pacientes, pero aún depende de los médicos acceder a ellos, afirma Stump. Y aunque la mayoría de los médicos acceden a alguna parte de un registro remoto el 80% del tiempo, “hay otras áreas en el otro extremo del espectro, donde se accede al registro externo con mucha menos frecuencia. Allí sólo ocurre el 20% de las veces”, afirma. "Todavía tenemos trabajo por hacer para utilizar de manera óptima los datos externos cuando estén disponibles".

Si bien Stump todavía está investigando las razones por las que algunos médicos no aprovechan al máximo los intercambios de datos, cambiar la cultura y los flujos de trabajo establecidos puede ser parte del desafío. "Muchos proveedores ni siquiera saben que hay un botón que pueden presionar", dice Wilder. "La tecnología ya existe, pero ellos no saben que está ahí".

Tripathi llama a esto el problema de la “última milla”. “El personal de primera línea debe alejarse de su instinto de utilizar papel y fax”, afirma.

También es posible que algunos médicos simplemente no hayan adquirido el hábito de realizar controles, dice Stump. “Pero también escucho a los médicos decir que el formato de los datos no siempre facilita al médico, en el momento, llegar a los puntos más destacados. Los médicos dicen que sienten que el documento de continuidad de la atención [el CCD, que contiene el resumen de información clínica del paciente] está desordenado y no siempre contiene lo que creen que son los datos más relevantes”.

Hoy en día, ese documento incluye varias secciones que contienen información básica sobre cosas tales como directivas anticipadas, alertas, encuentros, antecedentes familiares, estado funcional, vacunas, equipos médicos, medicamentos, pagadores, plan de atención, problemas, procedimientos, propósito, resultados, antecedentes sociales. y signos vitales, según el DHS.

Además, pasará algún tiempo antes de que los médicos confíen en los datos básicos de los pacientes que llegan a través de los intercambios. "No hay confianza en que los datos estén completos", dice Wilder. “El 20% que podría faltar podría ser el más importante, por lo que a menudo solicitan registros tanto electrónicos como en papel”, especialmente para áreas críticas de práctica, como la cardiología.

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